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아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기
• 프롤로그
희랑
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연희랑
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2024-07-23
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목차
• 추천의 글
• 용어 소개
• 프롤로그
PART 1 어린 날 마주한 질병
• 우선, 살아남아야 했습니다.
• 희귀 난치병 진단 후, 마음을 지킨 방법
PART 2 숨가쁜 나날들
• 수능에서 10문제 틀렸습니다 (ft 희귀 난치)
• 희귀 난치병이라 의사를 꿈꿨을지도
PART 3 숨 돌리는 나날들
• “한국에서 태어나서 다행이야”
• 우리를 극단으로 이끄는 희귀 난치성 질환
• “1학년 새내기처럼 살아보자!”
• 내시경 삼매경 : 보호자가 필요해
• 박위 & 완치를 꿈꾸다
PART 4 스물넷, 다시 만난 너
• 얼떨결에 진단 방랑 : 14년 만에 알게 된 너의 이름은
• 내 희귀 질환, 유전될 수도 있을까? : 유전 상담
• 봉사로 치유하는 마음 건강 : 마음 관리 2
PART 5 우리가 함께할 때
• 정부와 의사 사이, 똑똑한 환자가 될 수 있을까?
• 함께해요 연대의 숲 : 다른 환우 찾기
• 군대, 면제와 부채의식 : 12사단 사건 둘에 목소리 내기까지
PART 6 우리를 꿈꾸지만
• 질병 매개로 소통이 어려운 이유
• 너와 함께 우리가 되고 싶어 : 연애, 결혼
PART 7 새롭게 출발합니다!
• 교환 도전, 해외 살이를 꿈꾸다
• “3주간 약을 끊읍시다.” : 내가 겪은 불안의 실체
• 무슨 일 하고 살지? : 나의 미래는
• 어제의 ISTJ 오늘의 ENFJ가 내일의 나를 응원한다.
PART 8 슬기로운 이별을 소망하며
• 아픔이 열어준 새로운 길
• 완치의 꿈, 설령 그것이 불가능할지라도
• 실명 출간을 꿈꿉니다
= 출간을 마치며 • 감사의 말
• 도움 받은 책, 참고 자료