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아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기

PDF 구매시 다운가능 130p 7.2 MB 에세이 연희랑 희랑 모두

희귀 질환, 그 이후에도 삶은 이어진다. 진단과 치료 후, 관리하고 유지하는 시간이 이어진다. 생명이 위험할 수도 있던 시기를 지나면, 잘 살아가려 노력하는 사람들이 보인다. 한 사람의 희귀 질환 환자이자 둘 이상의 복합 질환 환자로서, 담담하게 삶을 살아온 이야기를 전한다. 여기에 앞으로 살아갈 이야기를 더하며 긍정과 희망의 메시지를 전하는 책이 되길 소망한다.

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희귀 질환, 그 이후에도 삶은 이어진다.

진단과 치료 후, 관리하고 유지하는 시간이 이어진다.

생명이 위험할 수도 있던 시기를 지나면, 잘 살아가려 노력하는 사람들이 보인다.

한 사람의 희귀 질환 환자이자 둘 이상의 복합 질환 환자로서, 담담하게 삶을 살아온 이야기를 전한다.

여기에 앞으로 살아갈 이야기를 더하며 긍정과 희망의 메시지를 전하는 책이 되길 소망한다.

갑작스레 찾아온 희귀 난치성 질환들과 슬기롭게 동행하길 소망하며 살아가는 대학생이다.

초등학생 때 돌발성 운동유발 이상운동증을, 고등학생 때 궤양성 대장염과 마주했다.

원인 불명, 중증난치, 극희귀, 완치 불가 등의 어구에 건강을 되찾고 나서도 좌절하기도 했다.

하지만 삶은 그보다도 더 길게 이어진다는 것을 느끼고, 이들을 동행으로 인정하며 마음의 평화를 찾았다.

슬기로운 동행과 이별을 꿈꾸고 있다. 브런치/@unpil2

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